Autinom – Leben, arbeiten und studieren mit Autismus

Das inklusive Wohn- und Betreuungsprojekt Autinom in Essen will Menschen mit Autismus die normale Teilhabe am gesellschaftlichen und studentischen Leben ermöglichen. Der studierte Sozialpädagoge Jan Köbernik schafft mit seinem Team deshalb Umgebungsfaktoren, in denen Studierende, arbeitende und arbeitssuchende Menschen mit Autismus Ihre Potentiale ausschöpfen können. Autinom nimmt die Vermittlerrolle zwischen Autisten und Nicht-Autisten in einer Gesellschaft ein, die in den allermeisten Bereichen (noch) nicht auf Menschen mit Autismus ausgerichtet und eingestellt ist. Wie das genau gelingt und was zukünftig noch zu tun ist, erzählt der Gründer und Leiter von Autinom im Interview.

Herr Köbernik, welche Betreuungs- und Unterstützungsangebote bieten Sie für Menschen mit Autismus an?

Wir betreuen Studenten, Arbeitssuchende und Auszubildende mit Autismus, mit einer normalen bis hohen Intelligenz. Unsere Zielsetzung ist es, diese Menschen mit Autismus so zu betreuen, dass sie Schritt für Schritt selbstständiger werden, ein autonomes Leben führen und soziale, gesellschaftliche Teilhabe gestalten können. Das ganze Projekt orientiert sich am ersten Arbeitsmarkt, es geht also darum, eine normale Ausbildung oder ein normales Studium zu absolvieren und danach auch eine bezahlte Arbeit zu finden und zu behalten, was natürlich ganz wichtig ist. In unseren inklusiven WGs leben Menschen mit Autismus und Menschen ohne Autismus zusammen. Autinom bietet einerseits gewohnte Settings durch die Vermittlung von Wohnraum (Anmerkung: vermietet wird über eine unabhängige Stiftung) und übernimmt andererseits die fachliche Betreuung für Menschen mit Autismus. Wir sind sozusagen die vermittelnde Rolle zwischen Autisten und Nicht-Autisten.

Wie viele Menschen leben und arbeiten bei Autinom?

Momentan habe ich sechs Kolleg*innen, wir sind also zu siebt, und betreuen derzeit 35 Klient*innen, hauptsächlich in Essen, Bochum und Duisburg, dazu noch in Oberhausen und Gelsenkirchen. Leistungsvereinbarungen mit dem Landschaftsverband und dem Jugendamt haben wir momentan nur in Essen. Wir sind aber in Kontakt in den anderen Städten, um das Angebot auszuweiten und sukzessive in allen Städten des Ruhrgebietes Unterstützungsleistungen anbieten zu können – derzeit in Einzelfällen, in Zukunft hoffentlich strukturell. Mir ist es wichtig, für Menschen mit Autismus dauerhaft Normalität zu schaffen. Wer mit seinem Bachelor an der Uni Essen beginnt, der soll beispielsweise später in der Lage sein, seinen Master an der Uni Köln machen zu können und in beiden Städten eine Betreuungsleistung bekommen. Das ist das langfristige Ziel.

Wo liegen die Wurzeln von Autinom? Wie sind Sie dazu gekommen?

2002 bin ich zum Studium in die Niederlande gegangen und habe dort ein hoch funktionales Betreuungskonzept kennengelernt. Ich habe einige Jahre in diesem auf Autismus spezialisierten Konzept mitgearbeitet, war später auch in der Geschäftsführung tätig, und habe 2015 die Entscheidung getroffen, ein ähnliches Betreuungskonzept in Deutschland zu etablieren. 2017 bin ich dann aus der Geschäftsführung ausgestiegen und habe aber mit der Unterstützung meiner niederländischen Kolleg*innen das Projekt Autinom in Essen gegründet.

Wie darf man sich das Leben in den Autinom-WGs vorstellen?

Normalerweise findet der direkte Erstkontakt zwischen Autinom und Klient*innen statt. Seltener kommt eine Anfrage über das Jugendamt, manchmal aber auch über die Koordinierungs-, Kontakt- und Beratungsstelle für Menschen mit geistiger Behinderung (KoKoBe), die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EuTB) oder über ein Autismus-Therapie-Zentrum (ATZ). Gerade für Menschen, die wenig Ahnung haben, welche Möglichkeiten es für sie gibt, sind EuTBs und KoKoBes ein erster Anlaufpunkt, sich zu orientieren. Interessierte finden uns auch über unsere Webseite und Social Media im Allgemeinen.

Mir ist wichtig, zeitnah ein erstes Kennenlernen für ein orientierendes Gespräch vereinbaren zu können. Im Augenblick führe ich diese Gespräche auch, soweit das pandemiebedingt möglich ist, alle persönlich. Dann kläre ich über Autinom und unser Angebot auf, was wir anbieten können und vor allen Dingen, was wir nicht machen. Das wir beispielsweise keine Diagnosestellung bieten, keine ausführenden Assistenzleistungen erbringen, sondern nur fachlich beraten. Im Verlauf des Gespräches kann ich dann explizite Fragen an die Person mit Autismus selbst stellen, um herauszufinden, ob wir zueinander passen und es uns möglich sein wird, diesem Menschen mit Autismus wirklich helfen zu können.

Was bedeutet das konkret? Was muss für die Eingliederungshilfe und den Nachteilsausgleich vorliegen?

Generell kann man sagen, dass die Eingliederungshilfe in Deutschland erst greift, wenn die Behinderung kennbar gemacht worden ist, also eine gesicherte Diagnose vorliegt und das ist im Autismusbereich durchaus schwierig, weil die Wartezeiten sehr lang sind. Ist man schon systemisch angebunden oder liegt eine ältere Diagnose vor, dann geht ein Auffrischen häufig schneller. Für eine Erstdiagnose höre ich, dass man beispielsweise in Dortmund oder Köln mit 20-28 Monaten Wartezeit rechnen kann. Aber diese Erstdiagnose muss vorliegen, um überhaupt irgendeine Form der Finanzierung gestalten zu können. Wir haben auch Selbstzahler, die über ausreichend eigene Mittel verfügen, aber im Regelfall wird unsere Betreuung über das Jugendamt oder den Landschaftsverband finanziert.

Werden die Familien mit in die Arbeit eingebunden?

In den meisten Fällen haben wir am Anfang natürlich Kontakt mit den Eltern oder den Familien, aber wir arbeiten nicht systemisch, sondern individuell. Ich mache sehr schnell darauf aufmerksam, dass wir bei Autinom im Auftrag der Klient*innen arbeiten. Diese müssen mit uns arbeiten wollen und mit uns definieren, was genau sie wollen. Wir schätzen die Expertise der Eltern über ihr eigenes Kind, merken aber auch, dass es gerade in der Adoleszenzphase wichtig ist, sich von den Eltern loszulösen. Das ist ein natürlicher Prozess. Im Streitfall ist uns wichtiger, gemeinsam mit den Klient*innen daran zu arbeiten, sie so effizient wie möglich in ihrem eigenen System zu unterstützen. Wir haben häufig Anfragen von Jugendämtern, mit der Betreuung im häuslichen Umfeld zu beginnen, um jemanden auf den Umzug in das inklusive Wohnprojekt vorzubereiten. Und für diese Zielsetzungen ist es wichtig, die Eltern mit einzubinden und die Ziele abzustimmen, damit wir an einem Strang ziehen können. Wir müssen gemeinsam kommunizieren und gemeinsam Ziele definieren, aber der erste Ansprechpartner bleibt bei uns immer der Mensch mit Autismus, den wir selber betreuen.

Wie finden Menschen ohne Autismus zu Autinom?

Die Vermietung läuft bei uns über eine niederländische Stiftung, die auf inklusive Wohnprojekte spezialisiert ist. In Deutschland habe ich bisher leider keinen passenden Anbieter gefunden. Zusammen mit der niederländischen Stiftung inserieren wir unsere Wohnungsangebote in den einschlägigen Suchportalen für Studenten und bieten Wohnplätze, wenn wir Vakanzen haben, in unseren inklusiven WGs an. Und dann läuft es ähnlich wie mit Klient*innen. Wir planen ein Treffen zum Kennenlernen und finden gemeinsam mit den potentiellen Bewerbern heraus, ob das Miteinander passt. Mit der offiziellen Vermietung hat Autinom nichts zu tun, das regelt die Stiftung, aber ich bin dafür verantwortlich, die Besichtigung der WG-Zimmer mit potentiellen Bewerbern zu planen und durchzuführen, damit sich alle Mitbewohner kennen und es, soweit planbar, harmonisch miteinander gut funktioniert.

Kann Pflegeberatung vorbereitend oder unterstützend wirken?

Ich habe ehrlich gesagt wenig Erfahrung mit dem Bereich Pflege und Pflegeberatung, aber das Thema wird natürlich da interessant, wo verändert Ziele gesetzt werden können. Wenn klar ist, dass jemand in der Kindheit oder Jugend noch einen pflegerischen Bedarf hat, sich aber abzeichnet, dass es Veränderungsmöglichkeiten gibt und enormer Wachstum möglich ist. An dieser Stelle sehe ich, dass ein sozialpädagogischer Fokus Hand in Hand mit Pflegeberatung dazu führen kann, dass man Ziele formulieren und Menschen dabei unterstützen kann, das Maximale aus sich herausholen zu können. Da kommen wir mit ins Spiel. Solange es nur um pflegerische Bedürfnisse geht, können wir nicht weiterhelfen. Wir geben die sozialpädagogische Anleitung zum Selberlernen.

Wir kennen Klient*innen, die einen Pflegegrad hatten oder haben und insofern gibt es natürlich Anknüpfungspunkte. Mir ist immer wichtig zu verdeutlichen, dass Autismus lediglich eine andere Gehirnstruktur bedeutet, die zu anderem Verhalten und zu anderer Wahrnehmung führt. Es gibt nicht das, was anderswo unter den Begriff «Genesung» gefasst würde, weil Autismus eben keine Erkrankung ist. Es handelt sich um eine andere Art zu denken. Das heißt weder, dass Menschen nicht auch derart eingeschränkt sein können, dass Sie Ihr Leben lang auf pflegerische Hilfen angeboten sind, noch, dass es keine Verhaltensänderungen geben kann. Wie bei jedem Menschen ist es möglich, Dinge zu lernen und Gewohnheiten zu verändern. Manches ist schwieriger für Menschen mit Autismus, wobei wir nicht generalisieren dürfen. Es ist hilfreich zu wissen, dass es große Unterschiede in der Schnelligkeit der Entwicklung gibt.

Es gibt vor allem bei Kindern mit Autismus Entwicklungsbereiche, in denen sie unglaublich weit voraus sein können, so dass sich Sechsjährige mit Erwachsenen eventuell über Fachthemen unterhalten, sozial und emotional in der Entwicklung aber deutlich hinter ihrem Entwicklungsstand liegen. Und das kann dann zu Konflikten führen. Vieles lässt sich coachen, nicht alles ist zu kompensieren. Schritt für Schritt lassen sich aber individuell viele Entwicklungsschritte stimulieren, sodass sich für den Einzelnen neue Möglichkeiten auftun. Da unser Gehirn auch noch in der Adoleszenz reift, gibt es mitunter durchaus Fälle in denen Kinder und Jugendliche in ihrer Selbsteffizienz heftig eingeschränkt sind und Hilfe benötigen, was sich in der Adoleszenz oder im Erwachsenenalter aber deutlich verändert. Und an dieser Stelle wird die Schnittmenge zwischen pflegerischer und sozialpädagogischer Behandlung, Betreuung und Eingliederungshilfe natürlich sehr interessant und es ist gut, diese Hilfe dann nicht nur zu suchen, sondern auch zu finden.

Vielen Dank für das Gespräch!