Wenn Kinder dement werden

Zwei der fünf Töchter von Susanne Meyer* sind an einer progressiv verlaufenden Stoffwechselerkrankung namens Morbus Niemann-Pick Typ C erkrankt, die bewirkt, dass die Kinder ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten verlieren. Manchmal wird die Krankheit deswegen mit Alzheimer verglichen. Regelmäßig nimmt die Mutter Pflegeberatungen von compass in Anspruch, um Unterstützung bei der Organisation der sich immer wieder verändernden Pflegesituation zu erhalten.

„Ich hatte das Gefühl erst eine gesunde Familie gehabt zu haben und dann plötzlich von heute auf morgen eine schwer kranke,“ erinnert sich Susanne Meyer an den Zeitpunkt der Diagnose. Ihre dritte Tochter war gerade geboren, sie selbst steckte noch mitten in ihrem Studium, als bei Marie, der Zweitgeborenen die gerade fünf Jahre alt war, eine Speicherkrankheit festgestellt wurde. Körperlich war Marie schon von klein auf ein wenig auffällig: Sie fiel häufiger hin, war immer eher grobmotorisch. Außerdem hatte sie eine vergrößerte Milz. Doch Anlass zur Beunruhigung war dies lange weder für die Ärzte noch für die Eltern. Als die Kindergärtnerin der dann Fünfjährigen die Eltern darauf anspricht, dass Marie auf Fragen wie beispielsweise der vorherige Tag war, nicht antwortet, wird erneut den Kinderarzt konsultiert. Ein knappes halbes Jahr später steht die Diagnose fest: Morbus Niemann-Pick Typ C. „Man kann die Erkrankung mit Alzheimer vergleichen. Es fängt mit einer Vergesslichkeit an und letzten Endes verlernen die Kinder alle körperlichen und geistigen Fähigkeiten, die sie mal erlernt haben,“ erklärt Susanne Meyer. Auch Symptome wie epileptische Anfälle oder ein Verlust der Sehkraft können durch die aktuell nicht heilbare und fortschreitende Krankheit entstehen.

Aufgrund der Diagnose werden dann auch die anderen beiden Töchter untersucht. „Lina, meine Drittgeborene war viel fitter als Marie. Trotzdem habe ich als Mutter in mir drin gewusst, dass auch sie die Diagnose bekommen würde. Das waren nur ganz kleine Anzeichen, die ich auch heute noch nicht konkret fassen kann. Sowas wie ein wenig Muskelschwäche, ein ganz leichter Schlaf – viele Dinge, die bei Marie ähnlich gewesen sind,“ resümiert sie diese Zeit. Etwa ein halbes Jahr später bestätigt sich ihre Befürchtung, denn auch Lina leidet unter der Stoffwechselerkrankung. Die älteste Tochter und auch die beiden Töchter, die später geboren werden, sind gesund.

Pflegeberatung unterstützt pflegende Angehörige

Seit der Diagnose sind 15 Jahre vergangen. Lina führt ein recht selbstständiges Leben, ist nur vergesslicher als die gesunden Geschwister. Marie aber wird mittlerweile zu Hause intensivmedizinisch versorgt, hat einen Pflegegrad und die Familie wird von der compass-Pflegeberaterin Katharina Eggers begleitet. Vierteljährlich finden die sogenannten Beratungsbesuche nach § 37.3 SGB XI statt, die bei Pflegegeldbezug obligatorisch sind. Katharina Eggers kommt dann zu Familie Meyer nach Hause, schaut gemeinsam mit der Mutter, ob die Pflege sichergestellt ist und gibt Pflege- und Entlastungstipps. Miteinander zu sprechen, die eigene Situation zu schildern, die Wohnsituation zu erfassen, die Familie und das soziale Umfeld kennenzulernen – all das gehört dazu, damit die Pflegeexpertinnen und –experten von compass Familien in der Pflegesituation optimal und umfassend beraten und unterstützen können. Der Hausbesuch ist deshalb ein wichtiger Teil des compass-Beratungskonzeptes, den alle privat Versicherten und deren Angehörige kostenfrei abrufen können, so oft sie Unterstützung benötigen.

„Die psychosoziale Entlastung pflegender Angehöriger ist eines der wesentlichen Themen in der Pflegeberatung,“ weiß Katharina Eggers. In den Gesprächen mit pflegenden Angehörigen werden die Belastungssituationen deutlich, die sich aus der Pflegesituation, aber auch häufig aus der Doppel- oder Dreifachbelastung Pflege, Familie und Beruf ergeben. „compass bietet Angehörigen eine Präventionsberatung zu ihrer Rolle als pflegende Angehörige an. Das Ziel dieser Beratungen ist, dass sie ihre Situation als Pflegende betrachten, Belastungs-, aber auch Entlastungsfaktoren identifizieren und Entscheidungen darüber treffen können, ob und welche Entlastungsmöglichkeiten oder Unterstützungen sie für sich benötigen und in Anspruch nehmen möchten,“ erläutert die Pflegeberaterin.

„Für mich ist unser Familienhund überlebenswichtiger Ausgleich. Er zwingt mich jeden Tag vor die Tür zu gehen – auch wenn es regnet,“ erzählt Susanne Meyer. „Andere Hobbys setzen mich eher unter zusätzlichen Druck, weil man zu einer bestimmten Uhrzeit an einem bestimmten Ort sein muss. Für eine Sauerstofflieferung für Marie muss ich aber beispielsweise zu Hause sein und die Lieferanten kommen nicht zu einer bestimmten Zeit, sondern in einer Zeitspanne. Den Hund kann ich mir jederzeit schnappen, wenn es zeitlich passt, und eine Runde laufen. Das tut mir supergut.“ Druck ist generell ein Thema der fünffachen Mutter, denn neben den Terminen, die durch Maries fortgeschrittene Erkrankung entstehen, haben natürlich auch die anderen Töchter Hobbys oder Verabredungen bei denen sie darauf angewiesen sind, dass ihre Mutter sie fährt. Auch Schule und anstehende Prüfungsphasen fordern die Familie mitunter. „Wir sind durch Maries Betreuung natürlich nicht so flexibel wie andere Familien. Ich kann immer nur zwei Stündchen am Stück weg sein, weil meine Mutter, die uns unterstützt, Marie zum Beispiel nicht heben oder wickeln kann. Von daher ist dann Zeit für einen selbst oder die anderen Kinder sehr wertvoll,“ erzählt Susanne Meyer.

Unterstützung bei der Versorgung der Tochter

Deswegen hat die Mutter sich ein kleines Netzwerk aufgebaut, das ihr bei der Pflege von Marie hilft. Neben der Oma der Mädchen, unterstützt auch gelegentlich die älteste Tochter, die mittlerweile erwachsen und ausgezogen ist. Außerdem hat Marie eine Schulbegleitung, die auch in Urlaubszeiten die Rund-um-die-Uhr-Betreuung von Marie übernimmt und dann temporär in das Familienhaus einzieht, wenn die restlichen Familienmitglieder sich beispielsweise bei einem Wanderurlaub erholen. „Dass die zeitlich befristete Pflege durch die Schulbegleitung in unseren Urlauben mit Hilfe der Verhinderungspflege finanziert werden kann, habe ich von meiner Pflegeberaterin erfahren,“ erinnert sich Susanne Meyer. Ebenfalls wichtig ist für die Mutter der jährliche Austausch mit der Selbsthilfegruppe auf der großen Informationsveranstaltung. Hier erfährt sie mehr über aktuelle Forschungsergebnisse und tauscht sich mit anderen betroffenen Familien aus.

„Frau Eggers hat mir kürzlich auch nochmal die Möglichkeit erläutert, Entlastungsleistungen in Höhe von 125 Euro monatlich in Anspruch zu nehmen. Davon Gebrauch zu machen, könnte ich mir schon gut vorstellen, um mir an weiteren Stellen Entlastung zu schaffen, die nicht direkt mit der körperlichen Pflege meiner Tochter zusammenhängen,“ überlegt Susanne Meyer.

Dauerhafte Begleitung durch Pflegeberatung

Am allermeisten helfe der Mutter aber, dass sie ihrer Pflegeberaterin ihre Probleme schildern könne und Frau Eggers dann schaue, ob sie ihr einen Tipp geben könne, wer ansonsten weiterhelfen könnte oder welche finanziellen Hilfen zur Verfügung stünden – gerade auch zum Beispiel was Entlastung angeht. „Wenn es um Bürokratisches geht und ich nicht weiß, wie ich bestimmte Leistungen beantragen soll, ist sie da. Ich weiß, ich kann sie jederzeit kontaktieren. Die Tatsache, dass da jemand ist, der sich auskennt und den ich fragen kann, gibt mir total viel Sicherheit,“ betont Susanne Meyer. Die Pflegeberatung von Kindern und Jugendlichen und ihren Familien stellt besondere Anforderungen: Die Familien sind zu Krankheitsbildern oder Behinderungen sowie Leistungen, die sie in Anspruch nehmen können, oft gut informiert. Sie benötigen jedoch eine stärker ausgeprägte emotionale Begleitung und Reflexion unter Berücksichtigung des gesamten Familiensystems. „Unsere Beratungsinhalte werden an den unterschiedlichen Altersstufen und den Transitionsprozessen z. B. vom Kindergarten in die Schule oder von der Schule ins Berufsleben individuell ausgerichtet,“ erläutert die Pflegeberaterin der Familie ihr Vorgehen.

So normal wie möglich weiterleben

Ihr Familienleben führt die fünffache Mutter trotz der Erkrankung von Marie und Lina so normal wie möglich. Sogar zwei mehrjährige Auslandsaufenthalte hat die Familie erlebt: Belgien und Amerika waren die Ziele. Natürlich sei es ein ganz schöner Kraftakt gewesen, mit behinderten Kindern gleich zweimal in andere Länder zu ziehen – aber es war eben auch eine Bereicherung für die ganze Familie. „Dadurch, dass wir auch gesunde Kinder haben und wir uns immer an dem erfreuen konnten, was die kranken Kinder noch können, haben wir das Leben als etwas ganz Tolles gesehen,“ betont sie. „Auch, wenn Marie heute nicht mehr viel kann, hat sie keine Schmerzen und Schwestern, die sie sehr lieben. Das finde ich so positiv und so schön, dass ich versuche mich darauf zu konzentrieren.“ Für die Zukunft wünscht Susanne Meyer sich vor allem, dass sie selbst fit bleibt, damit ihre Töchter ein möglichst unbeschwertes und glückliches Leben leben können.

* Alle Namen wurden von der Redaktion verändert.